Dans les yeux de Mathilde e
« A défaut du pardon, laisse venir l’oubli. » Alfred de Musset
Sauf qu’il est juste impossible pour nous d’oublier….
Nous sommes les parents d’une petite fille, Mathilde, décédée le 09 septembre 2017 à l’âge de 6 ans. Elle est morte des suites d’une tumeur cérébrale mais également, très probablement, en raison de nombreuses négligences et abstentions fautives de l’hôpital où elle a été prise en charge.
Nous avons le sentiment qu’à partir d’un mensonge originel sur les circonstances de la première opération subie en urgence par Mathilde, la suite n’a été qu’une longue succession de refus de soins et d’oublis, révélateurs d’un véritable désintérêt pour le sort d’un patient et constitutif d’un total abandon de notre fille unique.
Ce que Mathilde a vécu, ainsi que bien d’autres enfants, ne peut rester dans le silence, le code déontologique décrit avant tout des valeurs d’éthique et le respect de l’humain et ne peut être réduit à la loi du silence pour protéger l’intolérable.
Notre combat en justice n’est pas celui du décès de Mathilde, mais celui du respect de l’obligation de la qualité et la sécurité des soins tout au long du parcours quel que soit le diagnostic.
Oser requalifier la notion de « perte de chance » non plus en termes de « survie » mais en terme « de jours et de qualité de vie » donnerait tout son sens à l’éthique.
C’est un réel engagement, c’est ouvrir l’espoir pour tous d’un accompagnement professionnel et humain de qualité.
L’annonce brutale de la survenue d’une maladie grave représente d’emblée un traumatisme psychique terrible pour une enfant de 6 ans et pour ses parents.
Notre vie a basculée le 1er Juin 2017, après la découverte d’une tumeur cérébrale chez notre fille unique.
La valeur et la qualité de vie quand les jours sont comptés se doit de représenter une priorité pour le corps médical et l’ensemble des protagonistes qui interviennent.
La justice doit l’entendre.
Notre démarche de vous présenter l’histoire tragique de Mathilde, tient dans notre espoir et notre détermination à obtenir cette jurisprudence.
Point de départ d’une reconnaissance indispensable pour ouvrir la possibilité de repenser un parcours de soins et de vie efficient et respectueux pour l’enfant et ses parents.
Dans cette logique, l’association « Dans les yeux de Mathilde » met en place un espace d’accompagnement en santé intégrative au bénéfice des enfants malades, endeuillés et des adultes qui les accompagnent.
Cette approche globale permet par une écoute bienveillante et professionnelle, en complémentarité des soins médicaux, d’identifier avec l’enfant et ses parents, les besoins inhérents au parcours et de proposer des interventions ciblées
N’oublions jamais que chaque patient détient un potentiel inédit et qu’il fait partie intégrante du processus de recherche de la guérison. Lui laisser une place c’est accepter en toute humilité de lâcher nos vérités et de lui faire confiance.
NOS BESOINS
v Créer une structure d’accompagnement en santé intégrative pour les enfants malades, les enfants endeuillés et les adultes qui les accompagnent.
v Promouvoir un accès gratuit à cette structure à tous les bénéficiaires
v Financer des consultations en santé intégrative pour favoriser le bien-être et la qualité de vie durant les parcours de soins et de vie.
v Financer des ateliers, des conférences, des formations en « Bien être en Santé »
NOS OBJECTIFS
v Créer un réseau compétent (Professionnels de santé, thérapeutes, travailleurs sociaux, experts, , avocats) pour promouvoir et défendre un parcours de soins respectueux aux enfants atteints de cancer et accompagner les parents durant la maladie et dans le processus de deuil.
v Participer aux démarches visant à définir une dénomination sociale qualifiant la situation du deuil d’un enfant à savoir, améliorer l’accompagnement socio-économique et professionnel des familles confrontées à ces drames de vie
Parce que les enfants sont, et resteront aux cœurs de nos priorités, parce qu’ils représentent l’une des plus grandes valeurs universelles. Nous avons besoin de vous pour agir ensemble, afin de leur offrir tout le respect qu’ils méritent et encore plus quand ils sont confrontés à la maladie.
Continuons à vivre….dans les yeux de Mathilde
Email : danslesyeuxdemathilde
Tel : 06.12.05.89.76
site : R.A.A.R.R.E
